U zegt dat er een taboe rust op migraine. Wat bedoelt u daarmee?
“De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) noemt migraine als nummer twee in het rijtje meest belastende ziekten. Migraine is ongelofelijk belastend, omdat je tijdens een aanval uitgeschakeld kunt raken, niet kan werken of naar school kunt gaan of deel kan nemen aan het sociale leven met familie en vrienden.”
“Vrouwelijke hormonen spelen een rol.”
Gisela Terwindt, neuroloog en migrainedeskundige
“Desondanks vinden veel migrainepatiënten het lastig om uit te komen voor hun ziekte, ze zijn bang om als zeurpiet te worden gezien. Door anderen wordt het bovendien vaak niet begrepen. Iedereen heeft toch weleens hoofdpijn, is de gedachte. Er bestaan dus nog veel vooroordelen over migraine en migrainepatiënten.”
Dus migraine is niet hetzelfde als hoofdpijn?
“Bepaald niet, nee. Migraine is een hersenziekte. Een derde van de patiënten heeft voorafgaande aan de hoofdpijn eerst auraverschijnselen, dan zien ze bijvoorbeeld flikkeringen en schitteringen in hun blikveld.”
“De hoofdpijn bij een migraineaanval is heftig, vaak bonkend en aan één kant van het hoofd. Daarbij kan misselijkheid optreden tot braken toe, of overgevoeligheid voor licht en geluid. In het ergste geval kan iemand alleen nog maar in een verduisterde stille kamer in bed liggen en wachten tot het overgaat. Een aanval kan een paar uur duren, maar vaak duurt het veel langer. Soms wel drie dagen.”
Migraine komt bij vrouwen drie keer zoveel voor dan bij mannen. Hoe kan dat?
“Waarschijnlijk doordat vrouwelijke hormonen een rol spelen. We weten nog niet precies hoe. We denken aan een verband met hormonen omdat jongens en meisjes vóór de puberteit even vaak migraine hebben. Pas daarna komt het bij vrouwen veel vaker voor.”
“Bovendien blijken vrouwen vaak rond hun menstruatie migraineaanvallen te hebben. Tijdens de zwangerschap verdwijnen de aanvallen. Ook in andere hormoon-onrustige periodes, zoals de aanloop naar de menopauze, worden klachten heftiger. Bovendien hebben we in een klein onderzoek gevonden dat mannelijke migrainepatiënten wat meer vrouwelijk hormoon hebben dan mannen zonder migraine.”
Migraine komt minder vaak voor mij mannen dan bij vrouwen. (Foto: Thinkstock)
Zijn er behandelmogelijkheden?
“Veel migrainepatiënten gebruiken gewone pijnstillers, maar bij veel patiënten werken die niet afdoende. Sinds de jaren negentig zijn er zogenaamde triptanen: migrainespecifieke medicijnen die je in kan nemen als je een aanval hebt. Daarnaast is er preventieve medicatie, die je kan gebruiken om aanvallen te voorkomen. Deze middelen kunnen enorm effectief zijn, maar geven slechts bij de helft van de patiënten een 50-procentvermindering van aanvallen.”
“Het is belangrijk om migraine onder begeleiding te behandelen.”
Gisela Terwindt, neuroloog en migrainedeskundige
“Wij kunnen dus nooit iemand voor altijd pijnvrij maken. Ga naar de huisarts als je vermoedt of weet dat je regelmatig migraine hebt. Het is belangrijk om de migraine onder begeleiding te behandelen.”
Waarom is dat belangrijk?
“Gemiddeld raken 50.000 migrainepatiënten per jaar in de problemen omdat ze te veel hoofdpijnmedicatie gebruiken. Als je meer dan vijftien dagen per maand pijnstillers of triptanen inneemt, kun je daarmee de migraine juist in stand houden: je ontwikkelt dan medicatieafhankelijke hoofdpijn. De medicatie verergert de klachten dan juist, omdat de hoofdpijn telkens terugkomt als je niets inneemt.”
Is daar wat tegen te doen?
“Uit ons onderzoek in het LUMC blijkt dat de beste behandeling het acuut staken van alle medicatie is onder begeleiding van een hoofdpijnverpleegkundige. Er is wereldwijd discussie over botox, maar dat heeft geen extra voordeel bij het afkicken. Als iemand echter chronische migraine houdt, na succesvol afkicken, kan eventueel botox overwogen worden.”
Zijn er nieuwe ontwikkelingen op het gebied van behandeling?
“We weten al lang dat het eiwit CGRP een belangrijke rol speelt tijdens een migraineaanval. Er is een groep nieuwe middelen ontwikkeld die dat eiwit als het ware platlegt, zogenaamde antilichamen tegen CGRP. Die zijn inmiddels goedgekeurd door Europees Geneesmiddelenbureau (EMA), maar het Zorginstituut Nederland moet nog beslissen over de vergoeding.”
En de What!-studie? Wat gaan jullie daarin precies onderzoeken?
“What! staat voor women, hormones, attacks en treatment. Er lopen meerdere studies. Een van de belangrijkste is het onderzoek naar de anticonceptiepil. Vrouwelijke patiënten vragen mij altijd of het nuttig is om de pil te gebruiken, maar daar zijn nooit goede studies naar gedaan. We zijn twee praktische studies gestart om te kijken of de anticonceptiepil aanvallen bij jonge vrouwen en bij vrouwen in de overgang kan voorkomen.”
“Het zou fantastisch zijn als we migrainepatiënten in de toekomst van hun klachten kunnen afhelpen. We zoeken trouwens nog migrainepatiënten die aan het onderzoek willen meedoen. Aanmelden kan via Whatstudy.nl.”
Dr. Gisela Terwindt is als neuroloog en bioloog verbonden aan het LUMC. Ze leidt het onderzoek naar migraine en de What-studie, het onderzoek naar hormonale migraine.
Recente reacties